fin de semana, finde, Martín, música, Pensamientos

Cástor

Martín es un niño feliz. Sonríe mucho y le gusta que le acompañes. Disfruta de lo que hace. No le gusta la televisión (aunque sí le gusta “Copoyo” que es su manera de llamar a Pocoyó, y le encanta la música (“Muja” para él). Le gusta que lo tapes, su perrito, chuparse el dedo pulgar, que lo achuches y hacerte pedorretas.

La anécdota de la semana la ha protagonizado él. Mi padre le ha explicado hoy cómo se abre-cierra la puerta de la calle y, cuando ha querido darse cuenta, Martín había salido de casa con la llave y lo había dejado encerrado en casa. Ha tenido que pedir ayuda a un vecino para que viniera a abrir con la llave.

Cuando nació comenta mi madre que parecía un pajarillo. El más pequeño de los dos mellizos -en tamaño, ya que nació primero- se veía el más necesitado. Cual pajarillo, en el hospital, teníamos que darle leche en una jeringa.

De bebé se pasaba el día durmiendo. No como los otros bebés. Mucho más. Y el desarrollo iba bastante más lento que el de su hermano Bruno. “No compares, cada niño lleva su ritmo” y “Es que son dos” eran las frases más escuchadas si Antonio y yo hacíamos alguna observación al respecto.

Fue hacia el 6º mes, cuando yo ya había vuelto al trabajo y Martín y Bruno acababan de empezar la guarde, que comenté con su profe si consideraba que Martín iba bastante más lento de lo que le correspondería. Me dijo que sí, que efectivamente no alcanzaba algunos hitos que se supone debería haber alcanzado ya. Esa misma tarde pedí cita con la pediatra y lejos de decirme las frases que os comenté antes, me escuchó y me hizo un cuestionario sobre lo que el niño hacía o no hacía. Terminado el cuestionario me derivó a Neurología en el Hospital Doce de Octubre.

En Neurología, vuelta a contestar preguntas sobre hitos que Martín no ha alcanzado. Con una dulzura pasmosa, me explicaron posibles causas. La más leve, que el niño es muy laxo y esto impida que coja el tono muscular suficiente. Entre las pruebas que le hicieron, analítica de sangre -donde poder descartar que hubiera algún problema muscular- y una ecografía de cabeza.

En el hospital también conocemos a un trabajador social que nos habla de ayudas, de Centros de Atención Temprana, de esperas, … Ya la gentes que espera contigo y se lo sabe te habla de listas de espera de 2 años.

Mientras tanto, nos ponen en contacto con rehabilitación, que nos envían a Fisioterapia infantil. Martín estuvo yendo al hospital 3 veces en semana durante un curso escolar. Allí le realizaron la terapia Vojta. No le hacía ni pizca de gracia. Explicado para padres no profesionales en el tema, se trata de una serie de posturas que impiden al niño el movimiento, de tal manera que el pequeño tiende a realizar ese movimiento. Llantos. Además, masajes de pecho y mucho suero. Martín es hipotónico, lo que significa que no tiene fuerza. Ni siquiera para toser lo suficiente como para expulsar las flemas.

Los resultados de la analítica nos descubrieron que Martín es hipotiroideo, diariamente tenemos que darle una pastilla. La dosis a determinar mediante analíticas. Nos derivan también al endocrino. Hay un antes y un después gracias a esa pastilla.

En la Escuela Infantil -otra distinta de la primera a la que fue- tiene Atención Temprana una vez por semana. Juegan con él a la vez que trabajan músculos y habla.

Y aunque da pasos agigantados para él, su hipotonía y su desarrollo siguen estando presentes. En esta Escuela y con este apoyo, Martín está durante dos cursos. En el primero realizando la terapia Vojta en el hospital, en el segundo curso yendo a un Centro de Atención Temprana dos veces en semana.

La matrícula del cole fue por otra vía. Con un informe del Centro Base. En el cole también recibe apoyo y logopedia. Además de ir al Centro de Atención Temprana 2 veces en semana donde lo tratan 4 personas diferentes con mucho mimo. Mucho cariño.

Cuando voy al Centro de Atención Temprana, lo que veo me afecta. Me siento muy, muy, muy afortunada de tener lo que tengo. Lo digo y lo siento. Los profesionales que allí trabajan tratan a los niños con la dignidad y el cariño que se merecen. Creo que lo que más me gusta es que los hacen sentir especiales. Con un cariño infinito. A Martín también. Y a otro Martín, y a Manuela, y a Jesús, y a Jimena, …

Esta semana hablando con la madre de una de las niñas me hice una composición de lugar. La niña tiene parálisis cerebral y va al centro todos los días. La conversación no fue en tono “Voy a arreglar España” ni en tono fatalista o victimista. Qué va. Simple y llanamente la madre me contó más o menos su día a día. Día a día en los que no sabe What comes next. Y es que la Atención Temprana tiene un principio y un fin. El fin es cuando los niños empiezan primaria. En mitad de la conversación vimos pasar a la directora del centro, derrotada, porque según nos dijo había estado en la Comunidad de Madrid peleándose por cobrar el mes de Julio.

Mi reflexión -una de tantas- es que las ideas están bien, y se empiezan cosas que benefician socialmente. Pero no se acaban. El centro al que acudimos tiene trabajo y lista de espera. Imagino que lo ideal sería hacer un centro como los centros de especialidades, de esa magnitud me refiero; donde se trataran estos casos en tramos de media hora durante todo el día o de más tiempo si fuera necesario. . Ahí imagino que sí nos saldrían las cuentas.

Te cuento todo esto como homenaje a esos niños, esos padres, esos fisios, directores, trabajadores sociales, pediatras, neurólogos, rehabilitadores, educadores, …

Te cuento todo esto porque el pasado 3 de diciembre fue el día Internacional de las personas con discapacidad.

Martín tiene una discapacidad del 33%.

Mi recomendación para este fin de semana es una canción de Molotov Jukebox. ¿Por qué? Pues porque a Martín le gusta bailar

Feliz fin de semana.

Oh oh, I’m in trouble again,
It’s so, bad,
I know as he moves towards me,
Dangerously, cheeky, smiling quietly

I need it,
Though I should leave it,
I need it, now

Pone la Mano sobre mi,
He perdido la fuerza de poder huir,
Tus ojos, más oscuros que el miedo,
Saben como seducir

Lo necesito
Aunque sea malo,
Lo necesito,
Venga, Venga, dámelo!

Oh oh, I’m in trouble again,
It’s so, bad,
I know as he moves towards me,
Dangerously, cheeky, smiling quietly

I need it,
Though I should leave it,
I need it, now

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1 thought on “Cástor”

  1. Un lindo post y unos hermosos niños! Me hizo pensar en mi sobrino Gonzalito, que vivió con una parálisis cerebral muy severa. Él no bailaba, pero tenía sus discos favoritos y cuando los escuchaba se le abrían unos ojos enormes y soltaba risas de pajarito…
    Un abrazo 🙂

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