amistad, fin de semana, finde, música

Siempre lo decimos, nunca lo hacemos

¿Qué tal ha ido vuestra semana? ¿Habéis empezado ya vuestras compras navideñas? ¿Os agobia mi pregunta?

Mi semana comenzó repleta de energía gracias a encuentros con antiguos amigos. Por sorpresa, vino mi amiga Ana de Castellón a ver Madrid en navidades. Nos pareció un horror ir al centro precisamente el puente de la Constitución, pero allá que nos fuimos a darnos un achuchón. El rato de unas cañas y poco más. El ambiente y el bullicio sobrepasó a los peques y la vuelta a casa fue un infierno, pero qué alegría haber tenido un rato en el que hablar conversaciones entrecortadas con Ana y María -otra amiga de la uni-.

Por la noche, me fui al concierto de León Benavente con un par de hermanos de Antonio y sus parejas. Tremendo rato. Tremendo concierto. León Benavente me mostró lo que sospechaba: que son buenos. Muy buenos. Después copichuela en un bar de copas de la calle Pez donde Inés -sobri de Antonio- trabaja.

Al día siguiente pusimos la celebración del cumpleaños de Martín y Bruno como excusa para quedar con unos amigos: Bruno, Moni, Jorge y Nuria y los hijos de ambas parejas. También vino Carlos, un sobrino de Antonio. Rato más que agradable porque en el sitio donde comimos había un parque de bolas y los peques nos dejaron disfrutar. Creo que además coincidió que nos apetecía vernos, y eso se nota.

En ambas ocasiones nos despedimos con muchos achuchones y la firme promesa de vernos más. Siempre lo decimos; nunca lo hacemos. Y como dice Jorge, es una pena. Especialmente en este caso en que vivimos en la misma ciudad.

Entrados ya en la semana, se nota el final del trimestre y las citas referentes a los peques se han sucedido. Con Martín tuve una evaluación en el centro de atención temprana para ver lo trabajado durante el trimestre y qué se iba a trabajar en el siguiente. Con Bruno, cita con la profe para escuchar sus impresiones y su consejo sobre aplicar en él un refuerzo. Bruno necesita trabajar la motricidad fina y el habla. Me contó que su actitud en clase en buena, pero dónde notaba en qué no respondía. A veces podría estar ligado a timidez, e incluso a falta de interés, pero otras no. Entonces decidimos que viniera un equipo a valorarlo y que, si lo estima oportuno, asista a un apoyo con logopeda incluido. Fue una entrevista interesante. La profe de Bruno me confesó que no sabía cómo me tomaría la sugerencia de que Bruno tuviera un apoyo. Le dije que por nuestar parte nunca tendría problema. Consideramos que los intereses de los niños -en este caso Bruno- priman; y que nosotros lo vemos desde una perspectiva familiar, no profesional -como es su caso-. Que es un trabajo de los dos: del profesor y nuestro. Y es aquí donde me gustó hablar con ella porque me doy cuenta de la suerte que tenemos. La profe de Bruno ve a los niños como suyos mientras está con ellos. Son sus niños. Así me lo dijo.

En cuanto a Diego: médicos. En esta ocasión ha sido el oftalmólogo que ha mandado que Diego lleve gafas. Esta tarde hemos ido a por ellas.

Cuando salimos de la consulta del médico Diego preguntó por qué tiene que llevar gafas y yo le contesté que porque no ve bien. Entonces me dijo:»pero si ya voy a ver bien, ¿ves?» Y me resultó complicado explicarle que no es algo que él haga mal, sino que su ojo no funciona. Entonces me dijo que iba a ser patoso porque su amigo Álvaro lleva gafas y lo es y ahí me resultó fácil decirle que hay gente patosa sin gafas -como yo- o gente patosa con gafas -como Antonio-.

Por las mañanas, cuando voy al trabajo, escucho Radio3. En el programa Hoy Empieza Todo tienen una sección llamada «Versión Española» donde grupos españoles hacen versiones de otros y ése otro a su vez de otro y así se van encadenando las versiones. Cuando le tocó a León Benavente, hizo una versión de esta canción:

y el resultado:

Feliz fin de semana.

Bajé del monte riendo
porque vergüenza no tengo.
No me dio ninguna pena,
y tampoco sentí miedo.
Y a mi paso destruyendo,
lo que había ido creciendo.
No podía estar tranquila,
ni despierta ni durmiendo.
Bajé del monte corriendo,
con el corazón ardiendo,
y mi sombra se preguntaba,
de que va esta mujer huyendo,
de que va esta mujer huyendo.
Me quedaba sin aliento,
el cielo se iba cubriendo,
y a los lados del camino,
las flores se iban muriendo.
Baje del monte y el viento,
la cara me iba curtiendo.
Se me erizaban los pelos,
me faltaba el entendimiento,
me faltaba el entendimiento.
En la cabeza un zumbido,
me hizo sentir el alivio,
de que no podré parar,
hasta ver todo destruido.»

fin de semana, finde, Martín, música, Pensamientos

Cástor

Martín es un niño feliz. Sonríe mucho y le gusta que le acompañes. Disfruta de lo que hace. No le gusta la televisión (aunque sí le gusta «Copoyo» que es su manera de llamar a Pocoyó, y le encanta la música («Muja» para él). Le gusta que lo tapes, su perrito, chuparse el dedo pulgar, que lo achuches y hacerte pedorretas.

La anécdota de la semana la ha protagonizado él. Mi padre le ha explicado hoy cómo se abre-cierra la puerta de la calle y, cuando ha querido darse cuenta, Martín había salido de casa con la llave y lo había dejado encerrado en casa. Ha tenido que pedir ayuda a un vecino para que viniera a abrir con la llave.

Cuando nació comenta mi madre que parecía un pajarillo. El más pequeño de los dos mellizos -en tamaño, ya que nació primero- se veía el más necesitado. Cual pajarillo, en el hospital, teníamos que darle leche en una jeringa.

De bebé se pasaba el día durmiendo. No como los otros bebés. Mucho más. Y el desarrollo iba bastante más lento que el de su hermano Bruno. «No compares, cada niño lleva su ritmo» y «Es que son dos» eran las frases más escuchadas si Antonio y yo hacíamos alguna observación al respecto.

Fue hacia el 6º mes, cuando yo ya había vuelto al trabajo y Martín y Bruno acababan de empezar la guarde, que comenté con su profe si consideraba que Martín iba bastante más lento de lo que le correspondería. Me dijo que sí, que efectivamente no alcanzaba algunos hitos que se supone debería haber alcanzado ya. Esa misma tarde pedí cita con la pediatra y lejos de decirme las frases que os comenté antes, me escuchó y me hizo un cuestionario sobre lo que el niño hacía o no hacía. Terminado el cuestionario me derivó a Neurología en el Hospital Doce de Octubre.

En Neurología, vuelta a contestar preguntas sobre hitos que Martín no ha alcanzado. Con una dulzura pasmosa, me explicaron posibles causas. La más leve, que el niño es muy laxo y esto impida que coja el tono muscular suficiente. Entre las pruebas que le hicieron, analítica de sangre -donde poder descartar que hubiera algún problema muscular- y una ecografía de cabeza.

En el hospital también conocemos a un trabajador social que nos habla de ayudas, de Centros de Atención Temprana, de esperas, … Ya la gentes que espera contigo y se lo sabe te habla de listas de espera de 2 años.

Mientras tanto, nos ponen en contacto con rehabilitación, que nos envían a Fisioterapia infantil. Martín estuvo yendo al hospital 3 veces en semana durante un curso escolar. Allí le realizaron la terapia Vojta. No le hacía ni pizca de gracia. Explicado para padres no profesionales en el tema, se trata de una serie de posturas que impiden al niño el movimiento, de tal manera que el pequeño tiende a realizar ese movimiento. Llantos. Además, masajes de pecho y mucho suero. Martín es hipotónico, lo que significa que no tiene fuerza. Ni siquiera para toser lo suficiente como para expulsar las flemas.

Los resultados de la analítica nos descubrieron que Martín es hipotiroideo, diariamente tenemos que darle una pastilla. La dosis a determinar mediante analíticas. Nos derivan también al endocrino. Hay un antes y un después gracias a esa pastilla.

En la Escuela Infantil -otra distinta de la primera a la que fue- tiene Atención Temprana una vez por semana. Juegan con él a la vez que trabajan músculos y habla.

Y aunque da pasos agigantados para él, su hipotonía y su desarrollo siguen estando presentes. En esta Escuela y con este apoyo, Martín está durante dos cursos. En el primero realizando la terapia Vojta en el hospital, en el segundo curso yendo a un Centro de Atención Temprana dos veces en semana.

La matrícula del cole fue por otra vía. Con un informe del Centro Base. En el cole también recibe apoyo y logopedia. Además de ir al Centro de Atención Temprana 2 veces en semana donde lo tratan 4 personas diferentes con mucho mimo. Mucho cariño.

Cuando voy al Centro de Atención Temprana, lo que veo me afecta. Me siento muy, muy, muy afortunada de tener lo que tengo. Lo digo y lo siento. Los profesionales que allí trabajan tratan a los niños con la dignidad y el cariño que se merecen. Creo que lo que más me gusta es que los hacen sentir especiales. Con un cariño infinito. A Martín también. Y a otro Martín, y a Manuela, y a Jesús, y a Jimena, …

Esta semana hablando con la madre de una de las niñas me hice una composición de lugar. La niña tiene parálisis cerebral y va al centro todos los días. La conversación no fue en tono «Voy a arreglar España» ni en tono fatalista o victimista. Qué va. Simple y llanamente la madre me contó más o menos su día a día. Día a día en los que no sabe What comes next. Y es que la Atención Temprana tiene un principio y un fin. El fin es cuando los niños empiezan primaria. En mitad de la conversación vimos pasar a la directora del centro, derrotada, porque según nos dijo había estado en la Comunidad de Madrid peleándose por cobrar el mes de Julio.

Mi reflexión -una de tantas- es que las ideas están bien, y se empiezan cosas que benefician socialmente. Pero no se acaban. El centro al que acudimos tiene trabajo y lista de espera. Imagino que lo ideal sería hacer un centro como los centros de especialidades, de esa magnitud me refiero; donde se trataran estos casos en tramos de media hora durante todo el día o de más tiempo si fuera necesario. . Ahí imagino que sí nos saldrían las cuentas.

Te cuento todo esto como homenaje a esos niños, esos padres, esos fisios, directores, trabajadores sociales, pediatras, neurólogos, rehabilitadores, educadores, …

Te cuento todo esto porque el pasado 3 de diciembre fue el día Internacional de las personas con discapacidad.

Martín tiene una discapacidad del 33%.

Mi recomendación para este fin de semana es una canción de Molotov Jukebox. ¿Por qué? Pues porque a Martín le gusta bailar

Feliz fin de semana.

Oh oh, I’m in trouble again,
It’s so, bad,
I know as he moves towards me,
Dangerously, cheeky, smiling quietly

I need it,
Though I should leave it,
I need it, now

Pone la Mano sobre mi,
He perdido la fuerza de poder huir,
Tus ojos, más oscuros que el miedo,
Saben como seducir

Lo necesito
Aunque sea malo,
Lo necesito,
Venga, Venga, dámelo!

Oh oh, I’m in trouble again,
It’s so, bad,
I know as he moves towards me,
Dangerously, cheeky, smiling quietly

I need it,
Though I should leave it,
I need it, now